Lo scorso 8 e 9 maggio ho varcato i cancelli della Fiera di Pordenone con uno zaino leggero, un microfono e una certezza: “104 – The Caregiving Expo” non è soltanto una fiera, ma un osservatorio privilegiato sulla vita di chi si prende cura, giorno dopo giorno, di una persona con disabilità.
Dalla moderazione all’ascolto
Quando sono salita sul palco dell’inaugurazione di “104 – The Caregiving Expo”, non avevo preparato un discorso celebrativo. Non mi interessava fare da cornice a un evento istituzionale. Il mio obiettivo era un altro: creare uno spazio di ascolto vero, dove le parole non fossero soltanto parole, ma richieste, rivendicazioni, ferite aperte che qualcuno – finalmente – doveva ascoltare.
La platea era fatta di persone che ogni giorno si prendono cura di qualcun altro, spesso dimenticando sé stesse. Caregiver familiari che vivono in apnea, tecnici e operatori che fanno il possibile dentro sistemi troppo spesso impossibili. In quell’auditorium non c’erano slogan, ma occhi che chiedevano risposte.
Ho moderato un momento che più che formale è stato politico: parlare di assistenza, oggi, significa parlare di scelte pubbliche, di welfare che esclude, di burocrazie che esasperano. Chi si prende cura di qualcuno non è un eroe da premiare una volta l’anno con una pacca sulla spalla: è un pilastro sociale che regge pezzi interi del nostro sistema sanitario. Eppure è stanco, è solo, è senza tutele. Portare tutto questo su un palco non è stato solo un compito da moderatrice: è stata una responsabilità da attivista. Perché se la narrazione non cambia, non cambia nemmeno la realtà.
Dietro gli stand, le soluzioni: quando il caregiving incontra l’innovazione
Le fiere sono fatte di stand, ma sono soprattutto fatte di persone. E 104 – The Caregiving Expo non ha fatto eccezione. Ho stretto mani, ascoltato storie, riso, riflettuto e – come sempre succede quando si incontrano le giuste connessioni – mi sono portata a casa molto più di quanto avessi previsto.
Ho trovato innovazione vera nei prodotti, ma anche nelle relazioni umane. Come quelle con Viem Arredi, che non propone semplicemente cucine accessibili, ma spazi in cui anche le persone con disabilità possono finalmente sentirsi autonome, non ospiti a casa propria. È un cambio di prospettiva che parte dal design, ma arriva dritto alla dignità.
Ho incrociato volti noti e nuovi, come quelli di Pro Senectute, che ha presentato i suoi sollevatori mobili: strumenti indispensabili per chi si occupa dell’assistenza quotidiana, pensati per non spezzare né schiene né speranze.
E poi c’era Agon, con la sua Multibelt, una cintura multifunzionale che permette la stabilizzazione posturale in totale sicurezza, adattabile a carrozzine, scooter, sedute. È una di quelle soluzioni che spesso non si raccontano abbastanza, ma che fanno davvero la differenza nella gestione quotidiana di chi ha una riduzione della stabilità fisica o psicologica. Contenere, sì. Ma con rispetto e con la possibilità di mantenere postura e dignità. E soprattutto: senza rendere il corpo nemico.
In mezzo a tutto questo, c’erano le persone. Le famiglie, gli operatori, chi vive il caregiving da dentro, senza tregua e senza retorica. Molti mi hanno raccontato la loro fatica, ma anche la loro resistenza. E io ho ascoltato, come faccio sempre, sapendo che ogni testimonianza è un pezzo del puzzle di cui questo Paese ha urgente bisogno.
Oltre l’evento: la responsabilità di comunicare bene
C’è una cosa che in tanti dimenticano quando si parla di disabilità, assistenza e caregiving: le parole.
Non bastano soluzioni tecniche, strumenti, bonus, fiere di settore. Se il modo in cui raccontiamo la disabilità continua a essere paternalista, tragico o da “supereroi”, allora non stiamo cambiando proprio nulla.
Durante 104 – The Caregiving Expo, ho osservato da vicino anche questo aspetto: come si comunica la disabilità nei materiali, negli stand, nelle brochure, nelle testimonianze. E devo dire che, finalmente, qualcosa si muove. Sempre più aziende e realtà stanno capendo che la comunicazione accessibile non è un’aggiunta, ma un punto di partenza.
Un linguaggio chiaro, rispettoso, centrato sulla persona, può fare la differenza tra chi si sente parte e chi si sente un caso da gestire. Ho visto stand che parlavano con le persone e non sulle persone. Ho ascoltato video pensati anche per chi non sente, testi ad alta leggibilità, operatori formati a raccontare con cura e non con pena.
Per me, che mi occupo da anni di narrazione e rappresentazione della disabilità, è stato un segnale importante: possiamo smettere di raccontare sempre la stessa storia. Possiamo abbandonare l’“ispiration porn”, il dolore esibito, il linguaggio tecnico che esclude. Possiamo finalmente dire: la disabilità non è il problema, è il filtro con cui la guardate che va cambiato.
E lo possiamo fare anche in fiera, davanti a un pannello illustrativo o a una scheda prodotto. Perché anche lì si gioca la partita culturale: quella che plasma l’immaginario, forma chi osserva da fuori e dà strumenti a chi vive da dentro.
La comunicazione inclusiva non è un lusso da festival progressista: è un dovere di chi si occupa di corpi, di fragilità, di diritti.
E 104 – The Caregiving Expo, da questo punto di vista, ha dato un buon esempio da cui ripartire.
