Sei minuti su un palco non comprano il mio silenzio sul resto.

ExpoAID di Rimini, cinque milioni di euro pubblici e la domanda che nessuno ha fatto.

Ci sono cose che sai già prima di salire sul palco. Sai che la tua presenza verrà usata, almeno in parte, per dimostrare che il dialogo funziona. Sai che il tuo nome nel programma serve anche a qualcun altro, non solo a te. Sai che scendere da quelle scale e tornare al tuo posto non cambierà niente di strutturale nella giornata non nell’evento, non nelle politiche che quell’evento è chiamato a celebrare.

Lo sai. E ci vai lo stesso.

Sono stata a ExpoAID, a Rimini, quello che si definisce il più grande evento italiano sulla disabilità. Non da spettatrice, non da giornalista, non da relatrice invitata per portare un po’ di colore a un panel già deciso: ci sono salita come Presidente di Pepitosa in Carrozza per presentare C’entro anch’io, il progetto con cui lavoro a una Mantova più accessibile, più autonoma, più vivibile per chi ci vive con una disabilità ogni giorno dell’anno, non solo nei tre giorni in cui arrivano i ministri. L’ho portato davanti a chi di solito non mi invita nella stanza e questo è importante dirlo, perché non è che normalmente le porte si aprano da sole, e certe cose crescono solo se le porti dove normalmente non arrivano, anche quando sai che il contesto è complicato, anche quando hai qualche riserva su quello che ti circonda.

Poi scendi dal palco. E fai i conti con quello che resta.

Cinque milioni di euro e una domanda che nessuno si fa

ExpoAID è un evento da cinque milioni di euro pubblici. Tre giorni, centinaia di relatori, una scenografia importante, ministri, autorità, bandiere. Una macchina organizzativa seria, e non lo dico per sminuire, serve organizzazione, servono risorse, serve uno spazio fisico in cui il settore si ritrovi e le cose vengano dette.

Il problema non è l’evento. Il problema è la domanda che su quei palchi quasi nessuno si fa o se se la fa non la dice al microfono: la persona disabile che esce da Rimini domani mattina, che prende il treno e torna a casa sua, trova una barriera in meno? Ha una lista d’attesa più corta per i dispositivi di cui ha bisogno? Il caregiver che la assiste è meno solo, meno esausto, meno invisibile di quanto fosse tre giorni fa?

Oggi la risposta è no. E non è una risposta che si può coprire con una scenografia più grande o con un programma più fitto.

Questa non è una critica facile a fare, me ne rendo conto, perché rischia di suonare come l’ingratitudine di chi è stata invitata e non apprezza. Ma l’ingratitudine non c’entra niente e il punto non è ExpoAID in sé, il punto è quello che ExpoAID rappresenta nel panorama delle politiche sulla disabilità in Italia, ovvero la parte visibile, la parte fotografabile, la parte che produce comunicati stampa e post istituzionali e senso di movimento. Mentre la parte invisibile, quella che riguarda le vite concrete delle persone, continua a muoversi molto più lentamente, quando si muove.

Il tavolo delle foto e il tavolo delle decisioni

So come suona, una come me su quel palco. Suona come la prova che il dialogo funziona, che le istituzioni ascoltano, che siamo tutti allo stesso tavolo e che quel tavolo è aperto e inclusivo e tutte le parole che si usano in questi contesti. Lo so. E capisco perché quella lettura esiste, perché in parte è vera, ero lì, ho parlato, ho detto quello che penso, qualcuno ha ascoltato. Ma c’è il tavolo dove ti fanno accomodare per la foto e c’è il tavolo dove si decide, e quei due tavoli non erano nella stessa stanza. Non lo erano a Rimini, e nella maggior parte dei contesti istituzionali che riguardano la disabilità non lo sono da nessuna parte, e questa è una distinzione che vale la pena fare con precisione perché è la differenza tra partecipazione e consultazione, tra avere voce e avere la sensazione di averla.

La partecipazione vera significa che sei presente nel momento in cui le scelte vengono fatte, che il tuo contributo può cambiare l’esito, che se non sei d’accordo hai strumenti reali per dirlo e quei strumenti producono effetti. La consultazione significa che arrivi dopo, quando le decisioni sono già prese, e porti la tua prospettiva in uno spazio che è stato progettato per contenere la tua prospettiva senza che quella prospettiva possa modificare niente di sostanziale. È una differenza che sento sulla pelle ogni volta che partecipo a questi eventi, e che ho imparato a riconoscere abbastanza in fretta si vede dal tipo di domande che ti fanno, dal modo in cui le tue risposte vengono o non vengono integrate in quello che viene detto dopo, dal fatto che il programma fosse già stampato quando sei arrivata.

Ogni volta scelgo comunque di entrare. Lo faccio con gli occhi aperti, sapendo cosa rischio: diventare mio malgrado la decorazione di una narrazione che combatto, la presenza rassicurante che permette a chi organizza di dire guarda, ci sono anche loro, che conferma l’idea che il sistema funzioni mentre il sistema nella maggior parte dei casi non funziona, non abbastanza, non per tutti. È un rischio reale, e non faccio finta che non lo sia. Lo calcolo ogni volta, e ogni volta arrivo alla stessa conclusione: il costo di restare fuori è più alto, perché fuori non cambi niente e dentro almeno puoi inceppare qualcosa, puoi rallentare una storia che senza di te scorrerebbe liscia, puoi mettere a verbale un disaccordo che altrimenti non esisterebbe da nessuna parte. Ma non è gratis. E non è neutro. E lo dico perché mi sembra importante che chi partecipa a questi spazi lo riconosca a sé stesso prima che agli altri.

La riforma e la sua foto

Il nodo più grosso, quello che ho portato sul palco e che continuo a portare fuori da lì, è questo: hanno fatto una riforma della disabilità su di noi e senza di noi. La Legge delega 227/2021 e i decreti attuativi che ne sono seguiti sono stati costruiti in un processo in cui le persone con disabilità sono state consultate, in qualche misura, in alcune fasi, in alcuni tavoli, ma non hanno mai avuto un ruolo decisionale reale. Le associazioni più grandi erano al tavolo. Le persone con disabilità, nella loro eterogeneità e complessità, molto meno. Questo non significa che la riforma sia sbagliata in tutto, e non è quello che dico. Significa che una riforma che riguarda le vite di circa tre milioni di persone in Italia è stata costruita seguendo una logica che quelle persone conoscono bene: quella per cui siamo gli esperti della nostra condizione ma non gli esperti delle politiche che la riguardano, quella per cui la nostra testimonianza è benvenuta ma il nostro potere decisionale no, quella per cui possiamo raccontare com’è vivere con una disabilità ma le scelte su come migliorare quella vita spettano ad altri.

ExpoAID non è la riforma. ExpoAID è la foto della riforma, una foto costosa, curata, con ottima luce, che ritrae anche me, lo so, ci sono entrata sapendo che la mia presenza sarebbe stata usata anche così. La differenza è che io sono entrata per dire la mia, non per sorridere. Per ricordare, a voce alta e davanti ai microfoni, quella frase che un evento da cinque milioni non cancella e può solo scegliere se affrontare o coprire. Ha scelto di coprirla. Con lo show, con l’inspiration porn, quell’approccio narrativo che trasforma le persone con disabilità in simboli del superamento umano invece che in soggetti politici con diritti da garantire e con una certa infantilizzazione del pubblico e dei relatori con disabilità che nessuno di noi dovrebbe ingoiare in cambio di una giornata di visibilità, per quanto visibilità possa servire e in qualche misura serva. Ho ingoiato lo stesso alcune cose che non mi piacevano, perché sei minuti su un palco hanno un prezzo e quel prezzo si paga in quello che non dici oltre che in quello che dici, ma ho cercato di usare quei sei minuti nel modo più onesto che riuscivo, e il resto lo scrivo qui, dove non c’è un moderatore che mi guarda l’orologio.

I 365 giorni che il ministero non guarda

C’è una frase che sento spesso in questi contesti, nelle declinazioni più varie, e che ogni volta mi fa lo stesso effetto: siamo persone di valore. La dicono i ministri, la dicono gli organizzatori, la dicono i relatori nei momenti in cui vogliono fare un punto emotivo prima di passare al punto successivo. Siamo persone di valore, abbiamo tanto da dare, la nostra prospettiva arricchisce la società.

Sì e allora?

Il valore non è in discussione, non è mai stato in discussione, e il fatto che continuiamo a doverlo affermare come se fosse una notizia dice qualcosa di preciso su dove siamo arrivati come cultura. Quello che è in discussione, quello che dovrebbe stare al centro di un evento che si definisce il più grande sulla disabilità in Italia, è cosa significa concretamente garantire una vita dignitosa a persone con disabilità nei 365 giorni in cui il ministero non le guarda, non nei tre giorni in cui fa la foto.

Significa liste d’attesa per la valutazione della disabilità che in alcune regioni superano i due anni, e nel frattempo la vita non aspetta, il lavoro non aspetta, la scuola non aspetta, i bisogni non aspettano. Significa caregiver familiari che reggono sistemi di cura che lo Stato non riesce o non vuole sostenere, e che lo fanno spesso al limite dell’esaurimento, spesso a scapito della propria vita professionale e sociale, quasi sempre senza un riconoscimento adeguato. Significa accessibilità digitale dei servizi pubblici che nel 2025 è ancora un’eccezione invece che la regola, e per cui ogni gestione di una pratica online può trasformarsi in un ostacolo che non dovrebbe esistere. Significa trasporto, significa assistenza, significa continuità educativa, significa tutto quello che non fa scena ma determina se una persona può vivere in modo autonomo o dipende dalla disponibilità degli altri per ogni cosa.

Sono quei giorni che dovete garantirci. Non la foto sul palco, non il claim del ministero, non le standing ovation, quelle le lascio volentieri a chi ne ha bisogno.

Perché sono salita lo stesso

Partecipare a spazi come ExpoAID non è una scelta semplice e chi lo fa non dovrebbe fingere che lo sia. C’è sempre una negoziazione in corso, tra quello che puoi dire e quello che devi tacere per poter continuare a essere invitata, tra la necessità di essere nella stanza e il rischio di diventare la prova vivente che la stanza funziona quando la stanza non funziona abbastanza. Non esiste una posizione pulita, e chiunque vi dica che ce l’ha probabilmente non sta guardando abbastanza da vicino.

Io scelgo di entrare perché credo che la presenza conti, che il disaccordo detto in faccia valga più del disaccordo detto fuori, che lasciare certi spazi completamente a chi parla di noi senza di noi sia un costo che non voglio pagare. Ma scelgo anche di scrivere questo articolo, perché sei minuti su un palco non esauriscono quello che ho da dire e la mia voce non è in prestito a nessun evento: è mia, la gestisco io, e la porto dove voglio.

Compreso qui.

Non sono salita lì per essere grata. Sono salita per ricordarvi la differenza tra essere invitati e avere potere, tra essere visibili e essere ascoltati, tra partecipare a un evento e partecipare alle decisioni.

Quella differenza non è piccola. È tutto.

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